６・２１は世界ALS　Dayです！

10万人に７～８人の割合でかかると言われている

未だ治療法は見つかっていない

難病です！

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今日は6/21　

うちの祖父の誕生日でもあるこの日

世界では「ALS/MND　Day」として

難病ALSを知り　

その難病を抱えた人たちと寄り添って生きよう

という事を呼びかける日

２～５年で身体を動かせなくなり

そのまま命の危険にさらされる病気で

まだ　コレ！といった治療薬や治療法は

見つかっていない

日本にも9600人くらいの人が

ALS患者だそうです。

そのうちの1人

私の知り合いでもある

「杉田省吾さん」

出逢いは2015年でした💗

杉田さんの撮る空の写真に

音・声をのせていく・・・というイベントを

1年に1回のペースでやっていきました

最初は立っていた杉田さん

そこから車椅子になって

それでもしゃべっていた杉田さん

音楽は大好きで誰よりも熱い男！

話すことがままならなくなり

自力では座れなくなり

呼吸をするのも困難になり

・

・

・

会うたび

会うたびに

赤ちゃんが子どもになり

そして少年・少女になり

青年・成人・・・と

成長していくように

杉田さん

会うたび

会うたびに

ALSの症状が重くなっていってた

顔の筋肉を

ちゃんとつくれる薬とか打ってたな

（笑顔をつくれるように）

杉田さんの症状がおもくなるということは

ご家族の負担ももちろん大きくなる

それでもパワフルなんだわな～！

杉田ファミリーは！！本当に！

全ての身体の機能は筋肉・筋力なんですよ

だから

普段なんでもなくできる

呼吸

これも筋肉なんだよ

それもできなくなる

まずここでかなりの選択が迫られる

人工呼吸器をつけるかどうか

「人工呼吸器をつける」って

「生きつづける」ってこと

ALSの患者さんで

人工呼吸器をつける選択する人は

全体の３６%なんだって

残り６４%は人工呼吸器は付けず

生涯を終えるそうです

杉田さんは最初は６４%側の選択をしていた

というか

呼吸器なんかつけるか！！

って言ってた

けど

「生き続ける」選択をしたんだよね

すごい覚悟で生きてます

本当に。

頭が下がる。

杉田さんの事を思うと

いつも背中がシャキっとします

何やってんだよわたし・・

もっとやれることあるだろうよ

って思うし

本当に杉田さんが近くにいて

自殺しようなんて思う人はいない気がしますね

杉田さんは自分も何か発信できる

と思ったんじゃないかな

生きていれば自分が楽しむことも含めて

自分が生きている事で

人のためになる事があるっていう

希望もあったんじゃないかな

だから

今も生き続けてくれています

コロナも落ち着きそうだから

また杉田さんと何かやれたらいいな♪

1人1人が声を上げるって

めっちゃくちゃ大切

何に繋がるかって

病気を治すには研究が必要なんです

とにかく莫大なお金を投入して研究をして

特効薬などを生み出すんです

ただそれはなんでもかんでも

研究できるわけじゃないんですよ

簡単に言えば知名度の高い

今すぐ取り掛からなきゃいけないもの

から研究は進むんです

だからALSの知名度を上げる事は

日本でも最先端の医療が受けられる一歩に

繋がる！

自国で最先端のものが受けられるのと

他国にいかないと受けられないのとでは

ハードルが違う

だからちょっとでもALSという

病気をしってもらうために！

END ALS

2022．06．21

ann

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次回！7/9(土)決勝戦！！！！！

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「Life is ”Mousike”   vol.2」

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畑崎大樹vo,gt 

L.W.A(高木一江v,朝倉由里p)

┄７月┄

ꕺ7/1　タロー庵（うどん屋）　町田

ann弾き語り

ꕺ7/9　1000club　横浜

「エマージェンザジャパン決勝！」

優勝したらドイツフェス＋＋

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ꕺ7/26　Siena 　新橋

ann vo,bouzouki / Gemelli Cantanti